Caregiver e persone anziane: condividere il benessere.

Prendersi cura di una persona anziana non autosufficiente è un’esperienza che coinvolge profondamente le famiglie dal punto di vista emotivo, organizzativo e relazionale. Negli ultimi mesi il tema del riconoscimento dei caregiver familiari è tornato al centro del dibattito pubblico. Un confronto spesso ridotto all’aspetto economico, che fatica però a cogliere la complessità, il valore e il carico che l’assistenza a una persona anziana comporta ogni giorno.

Nei servizi per le persone anziane di Cadiai, il tema del caregiver è da tempo al centro di una riflessione più ampia su come costruire percorsi di cura che tengano insieme la qualità dell’assistenza, la dignità della persona anziana e il benessere dei familiari. Uno degli strumenti fondamentali di questo approccio è il Progetto Assistenziale Individualizzato (PAI), un piano di cura che viene elaborato dall’équipe multiprofessionale e condiviso costantemente con i familiari.

D: Nelle residenze e centri diurni per le persone anziane di Cadiai i familiari sono coinvolti nella definizione del Progetto Assistenziale Individualizzato. Perché questa scelta?

R: L’idea di coinvolgere i familiari direttamente nella riunione di équipe in cui viene elaborato il Progetto Assistenziale Individualizzato (PAI) nasce nel 2015 nella Casa Residenza “Il Corniolo”. È un approccio a 360°, che pone la massima attenzione al benessere delle persone accolte e dei loro familiari e che valorizza tutte le professionalità del gruppo di lavoro. Il PAI è il prodotto di una elaborazione comune e condivisa. Operatrici e Operatori Socio-Sanitari (OSS) raccoglievano le loro osservazioni in un “Quaderno dell’ospite” che racchiude la sua storia personale e molte altre informazioni. È molto più di una cartella clinica: ci piace pensarlo come una biografia, un ritratto minuzioso a partire dal quale viene sviluppato il PAI.

Il progetto si inseriva in un contesto virtuoso di inclusione di tutti i lavoratori e le lavoratrici della cura, tratto distintivo della cooperativa Cadiai: il principio fondante è che includere significa lavorare meglio e promuovere il benessere di tutte le persone (ospiti, familiari, gruppo di lavoro). Molti studi, come quelli del prof. Rabih Chattat e della dott.ssa Christine Melon, avevano evidenziato i benefici dell’inclusione dei familiari nella pianificazione delle cure, in particolare nel caso di persone con demenza: solo coinvolgendo chi conosce la loro storia e le loro abitudini si riesce a preservarne l’identità e il benessere con il progredire del declino psicofisico. Da qui è nata l’idea di far diventare il familiare un membro attivo del team multiprofessionale, e non solo una persona esterna che viene informata a posteriori delle decisioni prese.

In questi undici anni il progetto ci ha confermato l’efficacia dell’approccio. Il coinvolgimento di tutti gli attori nella cura è un valore da perseguire, perché rende più efficaci la comunicazione e la collaborazione tra loro, migliorando la capacità di rispondere ai bisogni delle persone: per questo il metodo sarà progressivamente adottato in tutte le strutture per persone anziane di Cadiai.

D: Come accompagnate i familiari nel passaggio dall’assistenza diretta a una cura condivisa con il servizio?

R: Riconoscere che le cure prestate alla persona cara non sono più sufficienti a garantirle una buona qualità di vita è un momento particolarmente delicato nella storia di ogni caregiver e di ogni nucleo familiare. Spesso la depressione e l’ansia non diminuiscono anche se vengono meno gli impegni legati all’attività di assistenza; possono anzi emergere nuove fonti di stress emotivo come i sensi di colpa, la perdita di controllo, la difficoltà nell’abbandonare il ruolo di caregiver. È comprensibile e umano.

Delegare in tutto o in parte le cure è un percorso che deve essere accompagnato con attenzione e competenza. Le équipe multiprofessionali sono in una posizione privilegiata per creare canali di condivisione, così da costruire nel tempo un rapporto di fiducia. Solo in questo modo sarà possibile creare nei familiari un senso di sicurezza e tranquillità rispetto al benessere della persona cara.

Fin dal momento della presa in carico, è per noi essenziale metterci in ascolto per identificare i bisogni di ciascuna famiglia, in modo da concordare insieme il livello di coinvolgimento desiderato: i bisogni di ogni nucleo familiare sono unici e possono variare anche tra gli stessi membri della famiglia, a seconda del genere, dell’età, del contesto culturale di provenienza e del livello di educazione. Mentre alcune famiglie vorrebbero essere coinvolte in tutti gli aspetti dell’assistenza, incluse le cure più pratiche, altre preferiscono fornire supporto emotivo o fungere da collegamento continuo con la storia personale e familiare del loro caro. L’équipe deve venire incontro alle diverse esigenze, spesso mutevoli nel tempo, per far sì che ognuno trovi il proprio ruolo nel progetto di cura.

Un aspetto essenziale è quello della comunicazione, soprattutto nel caso di ospiti con deterioramento cognitivo: nel momento dell’ingresso in struttura il familiare ha il difficile compito di trasmettere tutto ciò che ritiene utile per comprendere la persona accolta nel servizio. È la persona che la conosce meglio e perciò capace di rappresentare meglio il suo punto di vista ed il suo interesse. È necessario facilitare al massimo questa comunicazione, che ha benefici per tutti. Conoscere meglio la persona accolta significa progettare interventi più efficaci. Sta meglio l’ospite e stanno meglio i suoi familiari, che sono più soddisfatti per le cure, meno stressati e meno inclini a reagire con disagio psciologico. E hanno migliori relazioni con il personale della struttura. Questo risultato si osserva bene nelle riunioni, che inizialmente sono vissute dai familiari con curiosità o anche con preoccupazione, ma che spesso diventano uno spazio di riconoscimento reciproco e di ringraziamenti per l’impegno nelle cure, dove non sono rari i momenti di commozione.

D: Che ruolo ha lo psicologo nel rapporto con i familiari?

R. Fin dagli anni ’90 Cadiai garantisce la presenza nelle équipe multiprofessionali di uno psicologo esperto nelle tematiche dell’invecchiamento. È la figura che si occupa di valutare la persona ospite dal punto di vista neuropsicologico, le sue potenziali abilità e autonomie; ed è la figura che può stimolare i caregiver ad adottare nella relazione di cura un approccio centrato sulla persona. In particolare aiuta il team a capire i motivi di alcuni comportamenti e a riconoscere le reazioni emotive di chi assiste, per facilitare le interazioni soprattutto nei momenti di difficoltà.

Lo psicologo è inoltre fondamentale per sostenere i familiari sotto diversi aspetti: facilita la comunicazione con l’équipe, spiega loro le caratteristiche della malattia, i suoi sintomi e i cambiamenti attesi con il progredire del tempo, suggerisce strategie per gestire i momenti difficili e per condurre attività piacevoli con il proprio caro. Cosa altrettanto importante, aiuta i familiari a prendersi cura della propria salute e del proprio benessere emotivo, che è un aspetto essenziale per continuare a prendersi cura dell’altro.

D: Come riuscite a tenere insieme i bisogni sanitari con quelli emotivi e relazionali della persona anziana?

R: Qui torniamo al tema del lavoro di gruppo. L’approccio bio-psico-sociale è il punto di partenza. Le valutazioni dei diversi membri dell’équipe vengono ricomposte, nella riunione di elaborazione del PAI, in un quadro unitario. Le diverse prospettive si integrano per comprendere le tante sfaccettature che rendono unica ogni persona. Ciò è vero soprattutto per le persone con demenza, che costituiscono la maggioranza degli ospiti nei servizi alle persone anziane. L’interazione fra team e familiari è fondamentale per integrare la prospettiva sanitaria con quella psicologica e sociale, rendendo comprensibili i bisogni inespressi della persona.

Questo approccio ribalta il classico rapporto medico-paziente, dove il potere decisionale è detenuto solo dai professionisti sanitari, ed è quindi una situazione nuova e mai vissuta per molti famigliari. È necessario raccontarlo, spiegarne gli obiettivi alle famiglie ma anche al personale stesso, che è sempre stato abituato a una propria autonomia decisionale. Anche se le più recenti Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità riconoscono l’importanza di coinvolgere i caregiver nella cura delle persone con demenza, esperienze come la nostra sono ancora rare e considerate sperimentali, tanto che diventano oggetto di interesse e di studio.

D: Che responsabilità ha il Terzo settore nel costruire modelli di cura più giusti e sostenibili?

R. Cadiai e in generale il Terzo settore non erogano solo servizi, ma contribuiscono a creare coesione sociale e un welfare più equo. Per questo il tema dei caregiver deve essere visto in un’ottica più ampia, che è prima di tutto culturale: la cura è un bene comune, non una questione privata da risolvere tra le mura domestiche. Affrontarla in modo condiviso attraverso il PAI e il supporto di un’équipe multiprofessionale permette di evitare l’isolamento del caregiver e riduce il rischio di burn-out. Su questi temi il terzo settore può fare innovazione e diventare un ponte tra istituzioni e comunità, orientando le politiche verso soluzioni integrate per garantire un equilibrio tra diritti della persona anziana, sostegno ai caregiver e responsabilità collettiva.